Hoy en Psicoflix hablamos de cómo es vivir con Narcolepsia. Nuestra invitada para este episodio es Carmen Domínguez, socióloga, fundadora de narcolepsia.es, colaboradora de Libertia Psicología y hoy nos va a hablar de su experiencia padeciendo Narcolepsia.
En el episodio de hoy hablamos entre otras cosas de:
¿Cómo fue el momento del diagnóstico de Narcolepsia?
Con 22 años conseguí mi diagnóstico, y con el diagnóstico cuál es mi shock que de un día para otro te conviertes en un enfermo crónico, con esa gran etiqueta para ti y para tu familia. Y de un día para otro sabes que el resto de tu vida dependerá de fármacos. Esto es un shock muy fuerte, es maravilloso ser diagnóticado, más cuando llevas años tratando de averiguar qué estaba pasando con tu cuerpo.
El diagnóstico de narcolepsia es un descanso pero a la vez es un impacto muy fuerte. Te afecta a toda la vida, te vas a casa para masticar todo esto, a darte cuenta de que lo que tienes, y de repente eres la misma persona que ayer pero no, y para tu familia también es así.
¿De qué manera te limitan tu vida las cataplejías? ¿Qué técnicas psicológicas te ayudan más? ¿Cómo hacer para transmitir a tu entorno la necesidad de dormir?
Hablamos de todas estas cuestiones con Carmen. Hablamos también de cómo fueron los comienzos de los síntomas de la narcolepsia, el estigma asociado con padecerla y su impacto tanto a nivel educativo como a nivel laboral. Además, comentamos la importancia de encontrar un buen tratamiento farmacológico, de establecer unas buenas rutinas de sueño y del apoyo de grupos de personas que estén pasando por lo mismo, entre otros muchos temas más. Escucha el episodio completo aquí, en Spotify, iTunes o Ivoox.
Puedes saber más sobre Carmen Domínguez aquí:
- Web: www.narcolepsia.es
- Web del sueño en desarrollo: www.dormirbienzzz.com
- Instagram: @dormirbienzzz
- Facebook: Narcolepsia
Recursos recomendados:
- Talleres de apoyo a personas con narcolepsia y familiares / allegados de personas con narcolepsia, en colaboración con Libertia Psicología
- Libro: Henry Nicholls – «Duérmete ya. Un ensayo sobre narcolepsia, insomnio y la importancia del sueño»
- Otros profesionales mencionados: Dr. Gert-Jan Lammers y María Rosa Peraíta
Nos vemos el próximo jueves a las 20.00 con una nueva entrevista en la que hablaremos del Análisis Funcional de la Conducta vs. Etiquetas diagnósticas con Miriam Rocha. ¡Te esperamos por aquí! Estamos abiertos a cualquier sugerencia, así que no dudes en contactar con nosotros.
Me ha parecido una entrevista genial, de gran utilidad para todas las personas con problemas del sueño. Yo creo que el 100% de la población tiene o ha tenido o tendrá problemas con el sueño por problemas crónicos o circunstanciales. Me han sorprendido gratamente el gran conocimiento y dominio que tiene Carmen sobre el sueño. Felicidades !
¡Muchas gracias por tus palabras, Rafael! A Carmen le harán ilusión leerlas 🙂